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Le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de la santé et de la prévention ont publié, le 26 décembre 2023, la liste des centres de référence et filières de santé, prenant en charge des maladies rares, et labellisés pour la période 2023-2028.
Le CHIC regroupe 3 centres de référence constitutifs, 4 centres de compétence et 1 centre de ressources et compétences. Le CHIV recense 1centre de compétence.